Синдром Дауна подтвердился. — mariyafoxy’s блог
Девочки, всем привет! Пишу вам. чтобы поделиться своим горем….Может кому то будет уроком или помощью…. Нам сейчас 17 недель, но вскоре Б. прервется….
Начну с начала. Мы с мужем уже давно хотим ребенка и вот в 2010 году мы Б. Все протекало хорошо и нашему счастью не было предела. У меня не токсикоза не было, только хорошие воспоминания… но в 9 недель случилась замершая Б….. было больно, обидно… потом чистка и еще я где то 6 мес. не хотела сново возвращаться к этому вопросу…. а когда решилась, то у нас долго не получалось. А в этом году мы сново Б!!!! И вот все было хорошо: скриниг на 11,3 неделе был идеален. ТВП 0,57, кровь тоже отлично риск 1 к 729…Мне сказали что в амнио нет необходимости…потом в 14,5 недель я захотела сделать УЗИ для себя, внепланово….и
Завтра на прием к врачу и будем решать.что делать… Хотя решение уже само по себе напрашивается…. Выбора у меня особого нет. Дальше тянуть, только хуже……..Если б хотя бы водянки плода не было……Так хочется здорового малыша…. Сказали, что будут провоцировать роды… Как это??? Мне так страшно…..
Как в след. раз родить здорового малыша?
Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/6773-kak-perezhit-smert-malysha/page__st__25260#ixzz1zMBmqP3j
Синдром Дауна подтвердился. — Страница 2 — mariyafoxy’s блог
Девочки, всем привет! Пишу вам. чтобы поделиться своим горем….Может кому то будет уроком или помощью…. Нам сейчас 17 недель, но вскоре Б. прервется….
Начну с начала. Мы с мужем уже давно хотим ребенка и вот в 2010 году мы Б. Все протекало хорошо и нашему счастью не было предела. У меня не токсикоза не было, только хорошие воспоминания… но в 9 недель случилась замершая
Завтра на прием к врачу и будем решать.что делать… Хотя решение уже само по себе напрашивается…. Выбора у меня особого нет. Дальше тянуть, только хуже……..Если б хотя бы водянки плода не было……Так хочется здорового малыша…. Сказали, что будут провоцировать роды… Как это??? Мне так страшно…..
Как в след. раз родить здорового малыша?
Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/6773-kak-perezhit-smert-malysha/page__st__25260#ixzz1zMBmqP3j
Подозревали синдром Дауна – родился ребенок с патологией легких. Зачем делать скрининги?
Содержание:
Этот рассказ планировался к написанию, когда я еще была беременной. Моя беременность не была сказкой и чудом — она была самым страшным периодом моей жизни. И тогда я решила, что когда это все закончится, я обязательно обо всем напишу — вдруг кому-то мой рассказ поможет.
Когда я забеременела, мне было 28 лет, мужу 29. Беременность была незапланированная, но желанная. Начиналась она как у всех: в 10 недель встала на учет в жк, сдала анализы, все было хорошо. И вот подошел срок первого скрининга в 12 недель. Я окрыленная пошла знакомиться с уже подросшим малышом.
Первый скрининг, биопсия ворсин хориона
На УЗИ мне сказали, что есть проблемы, но без результатов анализа крови рано что-то говорить (по УЗИ ТВП 3,5 мм, носовая кость 1,5 мм), и я ушла ждать. Через несколько дней мне позвонила заведующая жк и сказала, что надо срочно приехать, анализы плохие (ХГЧ 2,552 МоМ, РАРР-А 0,299 МоМ). Индивидуальный риск синдрома Дауна 1:2.
Нас срочно направили к генетику, который объяснил, что надо сделать инвазивный тест (биопсию ворсин хориона). Для этого под контролем УЗИ живот ниже пупка прокалывают иглой длиной 20 см и берут материал будущей плаценты на анализ. Готовится этот анализ 2 недели.
Можно также сделать неинвазивный тест, когда на анализ берется просто кровь из вены матери, срок изготовления такой же. Из минусов: стоимость от 35 т.р., в случае, если синдром подтвердится, и вы не захотите сохранять беременность, то придется делать инвазивный тест, опять ждать 2 недели и потом уже идти на пренатальный консилиум, где вам разрешат прервать беременность.
Мы с мужем решили делать сразу инвазивный, поскольку решили для себя в случае подтверждения диагноза беременность не сохранять.
Так в назначенный день я пришла в кабинет, где до этого проходила УЗИ, разделась до белья и легла на кушетку. Вся процедура длилась секунд 30, больно не было, скорее неприятно. Ощущалось давление в матке и немного тянуло низ живота. Меня отпустили полежать час и потом вернуться на контрольное УЗИ, чтобы проверить сердцебиение ребенка. Все было в норме, и я уехала домой ждать.
Мне позвонили уже через четыре дня, поскольку у меня были очень плохие анализы, и за меня взялись в первую очередь. Итог: нормальный кариотип 46, XY. Будет мальчик! Наконец можно было расслабиться и наслаждаться беременностью.
Второй скрининг
Нам было рекомендовано сделать второй скрининг, поскольку первый был таким неоднозначным. И вот я сдала его и стала ждать. Результаты готовили почти две недели, т.к. у лаборатории закончились реактивы. И как-то утром мне позвонил генетик и сказала, чтоб мы приехали.
По крови было превышение по маркеру пороков развития в 3 раза (АФП 6,96 МоМ), мы сразу же сделали УЗИ, на котором нам опять указали на маленькую носовую кость и макрогастрию (увеличенный желудок как возможное следствие кишечной непроходимости, которая в свою очередь является маркером хромосомных аномалий). Генетик отправила нас на пренатальный консилиум, где должны были решить, что нам делать.
В соответствии с действующим законодательством женщина может сама решить, вынашивать ей беременность или нет, до 12 недели, далее до 22 недель вопрос о прерывании беременности при наличии показаний решает пренатальный консилиум, после 22 недель намеренное прерывание беременности уголовно наказуемо.
Нас отправили на еще одно УЗИ и на УЗИ сердца плода: увеличенная ТВП (толщина воротникового пространства) может свидетельствовать как о хромосомных аномалиях, так и о пороках сердца. На УЗИ все было в норме, пороков сердца не было, макрогастрию не подтвердили, оставалась только маленькая носовая кость. На консилиуме нам сказали, что оснований для прерывания беременности нет, и необходимо будет сделать контрольное УЗИ в 24 недели.
24 недели беременности, диагнозы: макрогастрия, КАПРЛ
Мы наконец вздохнули спокойно. Но вот подошла 24 неделя, и я снова шла на УЗИ как на каторгу. На этом УЗИ нам сказали, что у ребенка маленькая носовая кость, макрогастрия и кистозно-аденоматозный порок развития левого легкого 3-го типа (самый худший тип). Это означало, что все левое легкое состоит из мелких кист, и когда ребенок родится, он вряд ли сможет дышать, а если и сможет, то легкое придется удалять, и он будет инвалидом на всю оставшуюся жизнь.
В довесок маленькая носовая кость и макрогастрия опять говорили о возможных хромосомных аномалиях, а то, что у нас на руках были результаты кариотипирования, где было написано, что с малышом все хорошо (46 хромосом), были не показательны.
Генетик рассказал нам о таком понятии, как плацентарный мозаицизм, когда при делении клетки на эмбрион и будущую плаценту они делятся с разным набором хромосом. Так биопсия ворсин хориона (берется материал будущей плаценты) может показать, что хромосом 46, а у эмбриона будет 47 (синдром Дауна).
Также мне объяснили, что синдром Дауна — это набор признаков, а не болезнь. То есть у ребенка не обязательно могут быть укороченные руки и ноги или другие признаки, которые чаще всего и видны на УЗИ.
Кордоцентез, контрольное УЗИ и рождение ребенка
Прерывать беременность было уже поздно. Было решено направить меня на кордоцентез, когда берется кровь из пуповины. Процедура была такой же, как и первый прокол, и через неделю нам подтвердили, что хромосом 46. Но это тоже не давало 100% гарантию, так как не все виды синдрома Дауна диагностируются внутриутробно (мозаичный и транслокационный никакими инвазивными методами выявить нельзя, только при рождении).
На консилиуме нам сказали, что с такими патологиями в нашем городе никто не рискнет принимать роды: необходимо оформлять квоту на высокотехнологичную помощь и на 38-й неделе ехать рожать в Москву в НИИ им. Кулакова. А пока ждать и надеяться, что легкие будут развиваться, и кист станет меньше.
Контрольное УЗИ было назначено на 30 недель. В течении месяца я еще несколько раз ходила на УЗИ, чтобы посмотреть, как развивается малыш и есть ли положительная динамика. На одном из таких УЗИ мне сказали, что у ребенка длинные ресницы и низко посаженные уши, а это могут быть признаки генетического заболевания, как, например, синдрома Корнелии Де Ланге, при котором дети рождаются физически неполноценными и живут очень мало.
Выйдя из кабинета, я полезла в интернет смотреть, что же это, но забыла название и искала по длинным ресницам. На что поисковик мне выдал, что длинные ресницы говорят о душевности и открытости человека. Я смеялась и плакала 10 минут. Нервы сдали.
В 30 недель мы снова пришли на УЗИ, и порок по легкому нам сняли. На фоне того, что нам говорили, что ребенок вряд ли выживет, кишечная непроходимость уже не казалась такой страшной. Мы снова пошли на консилиум, и нам разрешили рожать в нашем городе, контрольное УЗИ назначено было на 36 недель. Мы выдохнули и ушли ждать.
В 36 недель ничего нового на УЗИ не выявили (оставалась та же маленькая носовая кость и макрогастрия). В 40 недель я легла в роддом, в 40,5 меня простимулировали и путем экстренного кесарева сечения родился наш Максим. Он задышал сам, 8 из 10 по Апгар, 4030 г, 56 см.
Его сразу же отнесли на рентген, все было хорошо! За время пребывания в роддоме ему сделали УЗИ головы, сердца и брюшной полости, все было в норме, и мы здоровые и счастливые выписались домой.
Операция на легком в полтора месяца
Еще во время беременности я читала, что такие пороки легких не всегда диагностируются рентгеном и лучше сделать компьютерную томографию. Когда Максиму исполнился месяц, я сделала КТ, и, к сожалению, проблема подтвердилась. Диагноз звучал так: лобарная эмфизема верхней доли левого легкого. Эта болезнь не лечится, только путем удаления поврежденной доли.
Я начала бегать по врачам и пытаться понять, что же делать. Меня направили к торакальным хирургам краевой детской больницы, которые сказали ложиться на операцию, которая будет осуществляться путем вскрытия грудной клетки. Соответственно, операция сложная и травматичная, особенно для ребенка, которому 1,5 месяца.
Я начала читать и искать другие варианты. И нашла. В Москве в Филатовской больнице есть потрясающий врач Разумовский А.Ю., который проводит подобные операции торакоскопически, т.е. через 3 прокола. Я написала ему на почту, которая указана на сайте больницы. Он ответил мне в этот же день, посмотрел снимки и сказал, что надо оперироваться сейчас.
Через неделю и 9 часов полета мы с Максимом уже приземлились в Москве. В тот же день, как мы прилетели, я пошла в больницу, нашла нашего лечащего хирурга, и уже на следующий день мы пришли сдавать анализы, а через 5 дней Максима прооперировали.
После операции он сутки находился в реанимации, меня пустили к нему только на час. На следующий день его перевели в палату интенсивной терапии, где мы уже могли находиться вместе. Он все еще был подключен к различным датчикам, а из легкого торчал дренаж (трубочка диаметром 3 мм опускалась в большую банку с раствором, по ней стекала лишняя жидкость из легкого). В ПИТе мы провели еще сутки, и нас перевели в обычную палату. Все прошло хорошо, и через неделю нас выписали.
История, наверное, получилась достаточно сухая и сдержанная. Но я думаю, каждая будущая и настоящая мама поймет, каково это пережить. Первую половину беременности я не знала, сохранится ли она, вторую половину беременности не знала, выживет ли мой сын. Я обивала пороги всех врачей в нашем городе, звонила в соседние регионы, разговаривала с председателем пренатального консилиума своего родного города. Никто не мог помочь.
Про нашу ситуацию никто не знал, поэтому я регулярно получала поздравления о прибавлении в семье. Как тяжело было в больнице, тоже не имеет смысла рассказывать: все это время я спала на туристическом коврике без подушки и прочих благ, а все остальное время жила на стуле возле детской кроватки. Но это такие мелочи.
В больнице я запрещала себе плакать, потому что Максиму нужна была рядом сильная мама. Заплакала я, лишь когда с ребенком на руках выходила из больницы, когда нас выписали здоровыми.
Во время беременности я постоянно искала информацию о наших диагнозах и почти ничего не находила. Было множество постов о том, что девушек тоже направляли на биопсию ворсин хориона. Но почти нигде не были указаны данные анализов. Надеюсь, кому-то мой рассказ будет полезен.
Отправить свой рассказ для публикации на сайте можно на [email protected]
Синдром Дауна подтвердился. — Страница 3 — mariyafoxy’s блог
Девочки, всем привет! Пишу вам. чтобы поделиться своим горем….Может кому то будет уроком или помощью…. Нам сейчас 17 недель, но вскоре Б. прервется….
Начну с начала. Мы с мужем уже давно хотим ребенка и вот в 2010 году мы Б. Все протекало хорошо и нашему счастью не было предела. У меня не токсикоза не было, только хорошие воспоминания… но в 9 недель случилась замершая Б….. было больно, обидно… потом чистка и еще я где то 6 мес. не хотела сново возвращаться к этому вопросу…. а когда решилась, то у нас долго не получалось. А в этом году мы сново Б!!!! И вот все было хорошо: скриниг на 11,3 неделе был идеален. ТВП 0,57, кровь тоже отлично риск 1 к 729…Мне сказали что в амнио нет необходимости…потом в 14,5 недель я захотела сделать УЗИ для себя, внепланово….и О, ужас!! нам сообщают, что ТВП 7мм. и рекомендуют сделать амнио!!!! Я в шоке. Я никогда не хотела прибегать к инвазивной диагностике! Решила перепроверить и сделать УЗИ в другом месте… но увы….с каждым днем ситуация все ухудшается… теперь это не только ТВП, но и водянка плода….т.е. жидкость скапливается во всех органах ребенка, органы сжаты и не могут нормально развиваться, голова очень запрокинута назад, ребенок не писяет…..Врачи настоятельно рекомендуют на амнио…. В конце концов мы решились, т.к. выбор невелик, а риск внутриутробной смерти 90%… Я в панике!!! И вот на днях пришли анализы амнио: Синдром Дауна подтвердился. Мы с мужем не знаем как на это реагировать. Мы здоровы, ведем хороший образ жизни (ни курим, не пьем, спорт и т.д), даже никого в роду у нас нет с никаким синдромом… а тут такое!!! Я теперь никакому скринингу не верю. Много читала, что иногда дает ложный результат, а потом все хорошо…. Но что б показал, что нет проблем, а на самом деле все наоборот!!!??? В голове не укладывается.
Завтра на прием к врачу и будем решать.что делать… Хотя решение уже само по себе напрашивается…. Выбора у меня особого нет. Дальше тянуть, только хуже……..Если б хотя бы водянки плода не было……Так хочется здорового малыша…. Сказали, что будут провоцировать роды… Как это??? Мне так страшно…..
Как в след. раз родить здорового малыша?
Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/6773-kak-perezhit-smert-malysha/page__st__25260#ixzz1zMBmqP3j
Анализ на болезнь «Дауна» не подтвердился. » Исцелён
Елена М.
«Вот наследие от Господа: дети; награда от Него — плод чрева» (Псалом 126:3)Нашему ребенку Лизоньке уже 5 лет. Она уже читает, считает, где-то даже опережает своих сверстников по развитию. Муж говорит, что всего ожидал, но что будет кучерявая?! (т.к. в родне нет кучерявых).
А ведь ее могло не быть… Страшно подумать, что она, как и многие другие не рожденные дети (в результате вакуумов и абортов) могла быть употреблена для препаратов омоложения или повышения потенции у мужчин или просто выброшенной в мусорный контейнер.
Когда первой доченьке Оленьке исполнилось 11 лет в 1997 году я забеременела во второй раз. До этого не было ни одной беременности, а следовательно, ни одного вакуума и аборта. Поэтому для меня это был долгожданный ребенок, хотя муж все эти годы с большой опаской относился к рождению еще одного ребенка из-за своих болезней астмы, аллергии, из-за нейродермита первой дочери. Что, собственно, и привело нас к Богу. В 1996 году мы встретились с верующей женщиной. Я решила восстановить отношения с Богом и приняла Иисуса своим спасителем. И хотя мне было уже 33 года, я была младенцем во Христе. Но делала первые шаги веры.
Как только я поняла о своей беременности, обратилась к опытному нынче покойному профессору Кузнецову А. в 1-ю клинику на УЗИ. И с этих минут началось испытание.
В результате УЗИ оказалось, что околоплодное яйцо размытое, нечеткой формы. И к тому же у меня была отслойка плаценты ( т.е. то, чем должен питаться развивающийся плод). И врач мне сказал: » Если хотите родить урода, то рожайте. А я вам назначаю время на вакуум».
И вот здесь под моими ногами зашаталась почва, в глазах все поплыло. Только сейчас я понимаю, что у меня не было твердого решения, что мне делать. Но Бог меня не оставлял, Он крепко держал меня за руку. Приехав домой, я почему-то стала перебирать вещи одной из коробок, где наткнулась на какую-то брошюру, в которой говорилось о крике нерожденного ребенка и было показано внутриутробное развитие. Мое сердце забилось, меня объял страх убийства ребенка… Звоню мужу, не надеясь услышать положительного решения, зная его взгляды. Но вопреки моим мыслям, муж сказал посоветоваться еще с каким-нибудь врачом. И это меня просто окрылило. Мне посоветовали обратиться к врачу из 5-го роддома. На приеме я четко сказала, что хочу сохранить этого ребенка. Однако врач вообще засомневалась в моей беременности, к тому же указав на отслойку плаценты.
Тогда я понимала, что только Бог мне может помочь. Верующие сестры из церкви «Восстановление» (куда я приходила слушать Слово Божье) молились за меня и будущего ребенка по Слову Божьему, что Бог нас сотворил по образу и подобию Божьему. У Бога нет уродов (Быт.1:27). Я просто поверила и приняла твердое решение рожать во что бы то ни стало. Без особой надежды врач положил меня на сохранение. Через 6 недель на повторном УЗИ билось сердце ребенка, и прекратились отслойки плаценты. И я стала вынашивать ребенка, забыв про все нападки дьявола, каждый день молясь и благодаря Бога.
Но на 4-м месяце после анализа на болезнь «Дауна» меня повторно вызывают в 7-ю клинику, что означает подозрение на эту болезнь.
Конечно, страх пытался наступать на меня. Слава Богу за поддержку церкви. Я снова благодарила Бога за его чудное творение — человека. Ведь Слово Божье говорит: «Вот наследие от Господа: дети; награда от Него — плод чрева».
И я молилась: «Боже, Ты не можешь наградить уродом или больным ребенком». Бог — есть любовь. В любви нет страха, там где есть страх — нет веры. Слава Богу, за мужа, который как никогда был спокоен и уверял, что все будет в порядке.
И вот на повторном компьютерном обследовании в 7-й клинике показатели были лучше, чем у 20-тилетней женщины (мне было 34 года).
И вновь победа от Господа. Но это еще не все. У Бога на каждую душу есть свой план. Но есть другая сторона (дьявол), который постоянно препятствует осуществлению этого плана.
Приближалось время родов. Я готовилась к водному крещению, заключению завета с Господом.
7 июля 1998 года назначено время водного крещения. И вновь борьба…
4 июля мне поставили диагноз — «чесотка» в кожно-венерологическом диспансере, прописали мазь и в течении 5-ти дней запретили мочить тело. Что делать? Через 3 дня — полное погружение в воду. Может отложить?.. Нет, только вперед. Хотя у меня не было никаких признаков зуда.
Я не знала как сказать сестрам в церкви, думала, что ко мне побояться подойти.
В этот день я пошла на домашнюю группу, предупредив, чтоб ко мне никто не подходил, все рассказала. Но любовь Божья не боится болезней. Одна сестричка, по возрасту в 2 раза моложе меня, а во Христе на 5 лет старше, обняла меня, поцеловала, погладила мой живот… вот Он Господь, это Он прикоснулся ко мне Своей любящей рукой. У меня потекли слезы. Я была принята, от меня не отвернулись. Мы все взялись за руки и молились, противостояли духу чесотки и благодарили за Божественное здоровье, ведь «Ранами Иисуса мы исцелены» 1 Пет.2:24
Ко мне в сердце пришел мир и полное освобождение. Никакую мазь я не стала применять. И с нетерпением ждала 7 июля. Тело мое стало абсолютно чистым. Слава Господу!
Но и это еще не все. 7 июля 1998 года погода была больше осенней (+14), и моросил дождь. Крещение было на водохранилище. Вода +10. Епископ ободрял всех, принимающих водное крещение.
А ко мне несколько раз подходила сестричка (с мед. образованием) и недоумевая говорила: «Лена, подумай, что ты делаешь? Ведь у тебя 8 месяцев беременности, возможны всякие последствия!?» Но в моем сердце был мир, радость и трепет перед предстоящим. Если Господь сохранял моего ребенка до этих минут, то Он силен сохранить и сейчас
Это было чудо! Около 12 служителей стояли полукругом по пояс в воде и возносили к Богу молитву. Казалось, что Бог все лучи света собрал в этот полукруг и согрел эту воду. Она была как парное молоко. Слава Богу!
А 29 июля на свет появилась Лизонька, абсолютно здоровый благословенный ребенок!!!
Приобретенный синдром дауна. Что делать, если диагноз подтвердился? Нюансы воспитания и ухода за ребёнком
По статистике самыми распространенными считаются признаки синдрома Дауна у новорожденных, которые можно выявить еще в родильном доме. Помните, что по симптомам окончательный диагноз не ставят. В подобных ситуациях обязательно делают сбор дополнительных анализов у ребенка.
Признаки синдрома Дауна у новорожденных очевидны: заметить их можно на лице
Признаки синдрома Дауна у ребенка характерны нетрадиционным хромосомным набором. Если у здоровых деток их число составляет 46, то у младенца с предполагаемыми признаками «солнечного человека» их 47. Риск возникновения подобного недуга возникает на генетическом уровне. Подозрение на синдром определяют по таким признакам:
- узкие глаза, приподнятые веки, монгольская складка;
- лицо и затылок ребенка приплюснутые;
- неширокие слуховые проходы;
- наличие шейной складки;
- на конечностях с тыльной стороны пальцев также имеются складки;
- у малыша наблюдаются частые движения конечностями, из-за чего возникает риск развития дисплазии;
- зачастую малыши имеют небольшой рост, в дальнейшем это влияет на развитие ожирения.
На заметку! Основной проблемой данного заболевания считается деформация костей черепа и некоторые отклонения в формировании головного мозга. Однако, при правильном развитии ребенка в дальнейшем существует вероятность его успешного общения со сверстниками.
В отдельных случаях прогрессирование признаков синдрома Дауна у новорожденных незаметно и могут протекать скрыто на протяжении нескольких месяцев. Заподозрить хромосомную аномалию, если иные отклонения отсутствуют, можно по приступам эпилепсии, нарушению свертываемости крови, помутнению глазного яблока и возникновению пятен на зрачках. Следом может с нарушением развиваться грудная клетка, возникнут проблемы в пищеварительной и мочеполовой системах.
Предлагаем вам посмотреть, как выглядит таблица развития новорожденных с признаками синдрома Дауна.
Способы диагностики аномалии у младенца
УЗИ и скрининги – не гарантия. Ему суждено было родиться у нас
Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю… Но…
Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.
И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.
Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.
Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.
В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (!!!) раз — сын… На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой…
Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.
И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне «на всякий случай». Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо… Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось…
Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.
Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.
Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.
Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи… Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.
Реанимация… Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди… И тут врач произносит: «Посмотрите на него внимательно, вы видите?». У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. «Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна…» — слова прозвучали как гром.
Как? Как такое может быть? Нет! «Но он ведь все равно ваш…», — конечно наш, чей же еще? «И потом, возможно ничего не подтвердится». И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?
Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!
Чуда не произошло… Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!
Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.
Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти…
«Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо…», — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние… От этого еще тяжелее.
Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого… Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.
И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь… Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: «Готовьтесь. Ребенок тяжелый». Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения… И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!
Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот…
Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: «Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?». На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так…
Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль…
Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!
Отправить свой рассказ для публикации на сайте можно на [email protected]